Over de mislukking van het

Zeldzame Ziekten Centrum

Nederland (ZZC-NL)

De Marijke Foundation nam vanaf 2010 het initiatief om door middel van een gemakkelijk vindbare website (deze dus) te voldoen aan de telkens geconstateerde groeiende behoefte aan een Wegwijzer in het brede en helaas sterk verbrokkelde landschap van Zeldzame Ziekten en daaraan te relateren organisaties, instanties en deskundigen. De website werd ontworpen voor: 1. verwijzing naar methoden om op internet aan de hand van symptomen zo snel mogelijk een zeldzame ziekte te kunnen herkennen teneinde bij de huisarts en/of specialist tot een snelle diagnose en mogelijke behandeling te komen 2. voor bekende Zeldzame Ziekten, verwijzing naar Expertise Centra in Nederland, ook die in het buitenland 3. verwijzing naar patiëntenorganisaties, lotgenotencontacten, belangenorganisaties, overige bronnen van informatie. Helaas heeft de Marijke Foundation deze ontwikkeling, die zij tot een van haar missies rekende, gaandeweg moeten staken. De belangrijkste redenen waren: a. gebrek aan medewerking van de meeste organisaties, instanties en personen die zich met zeldzame ziekten bezighielden b. het onvermogen om die organisaties, instanties en deskundigen op één lijn te krijgen; allerhande organisaties bleken elkaar te bestrijden, hadden ruzie met elkaar, streden elkaar het recht af zich 'overkoepelend' te kunnen noemen, en doen dat voor zo ver we weten nog steeds. Kortom, er was voor de Marijke Foundation geen orde in de chaos en wildgroei te brengen. Maar doorslaggevend voor de Marijke Foundation om het moede hoofd ten leste in de schoot te leggen, en daarmee de ontwikkeling van deze website te staken, was en bleef een belangrijk verschil van inzicht en visie - waarvan een overheidsinstantie eertijds overigens meende dat de Marijke Foundation (citaat) er "lichtjaren mee voor was." De Marijke Foundation was en is gespecialiseerd in Vroegherkenning van de Symptomen van Zeldzame Ziekten en ontwikkelde daartoe al in 2004 de "Symptomatrix" (daarover later op deze website). De Marijke Foundation geloofde en gelooft immers in haar motto: 'Hoe eerder herkend, des te beter de prognose'. Hoe terecht dat motto was en is, bewijst de medische wereld nog dagelijks: hoe eerder je erbij bent, des te meer kans op een goede afloop. Vrijwel iedereen in Zeldzame Ziekten land wees het primaire belang daarvan, en de initiële opzet van deze website naar die prioriteit, categorisch af. Waar de Marijke Foundation meende dat je primair moet trachten te voorkómen dat volwassenen en kinderen ernstiger ziek worden dan noodzakelijk, was iedereen er van overtuigd dat ze zich - en dus ook op deze website - primair moesten bezighouden met belangenbehartiging van en informatievoorziening voor patiënten die al ziek zijn. (Opmerkelijk was, en vermoedelijk nog is, dat het accent bij menige organisatie lag en ligt op het schrijven van brochures. Hoe meer brochures, des te meer subsidie van de overheid. En het laat zich raden dat dat schrijven van brochures voornamelijk plaatsvond en -vindt om een organisatie in leven te houden……..). Ook omdat de Marijke Foundation haar "Symptomatrix" belangeloos ter beschikking wilde stellen om vele andere zeldzame ziekten vroegtijdig te kunnen herkennen, doet het de Marijke Foundation nog altijd pijn dat de chaos in Zeldzame Ziekten land nog altijd voortduurt en vroegherkenning er een ondergeschoven kind blijft. Pijn ook, omdat de Marijke Foundation gaandeweg buitenspel werd gezet bij de totstandkoming van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten dat op last van de Europese Commissie in 2011 gereed moest zijn, maar door allerhande interne soesa pas in 2013 haar voltooiing vond (…). In het Nationaal Plan is dus weinig opgenomen op het gebied van Vroegherkenning (…). En tenslotte is van de uitvoering tot op de dag van vandaag (2020) ons inziens nog maar weinig terecht gekomen, maar dat terzijde. Fysiek Zeldzame Ziekten Centrum Als vanzelfsprekend gevolg van het voorgaande kwam een logisch aanvullend plan van de Marijke Foundation evenmin tot ontwikkeling, namelijk een fysiek Zeldzame Ziekten Centrum, centraal in Nederland te vestigen. Een coördinerend Centrum, met een open deur voor iedereen die op welke wijze dan ook betrokken is bij zeldzame aandoeningen, van patiënt en mantelzorger tot therapeut en arts, voor informatie, als wegwijzer, voor een luisterend oor, voor belangenbehartiging in algemene zin, voor media-communicatie en p/r, onderzoek naar ontwikkelingen in binnen- en buitenland en zo voort. Een Centrum waarin mensen hard zouden werken voor de goede zaak van Zeldzame Ziekten en voor (potentiële) patiënten in het bijzonder, niet afgeleid door al die belangen en ego’s in Zeldzame Ziekten land. Triest. Want naar inschatting van de Marijke Foundation zal zo’n Centrum er om voornoemde redenen vrijwel zeker ook nooit komen. Communicatie Plan Zeldzame Ziekten Met de ontwikkeling van de bovengenoemde Website en het volledig uitgewerkte plan voor een Fysiek Zeldzame Ziekten Centrum formuleerde de Marijke Foundation tevens een gedetailleerd Communicatie Plan met het primaire doel om Zeldzame Ziekten veel meer onder de aandacht van de Nederlandse samenleving te brengen. Immers, de bekende, niet zeldzame aandoeningen stelen vrijwel altijd de show. Er is geen TV of radiostation dat een actieprogramma, waarbij ook BN-ers worden ingehuurd, voor Zeldzame Ziekten organiseert, zoals dat voor bijvoorbeeld kanker, hersenaandoeningen en zo voort wel en nota bene regelmatig gebeurt. Om maar een voorbeeld te noemen. Tegen de achtergrond van al het voorgaande laat het zich raden dat zelfs dit Communicatie Plan - zorgvuldig samengesteld door op het gebied van communicatie in het bedrijfsleven ervaren experts van de Marijke Foundation - werd verworpen door menigeen in een zeldzame ziekten landschap dat zich kenmerkt door vooral met zichzelf bezig te zijn, het zgn. navelstaren met tunnelvisie. Ook triest natuurlijk. Want wie dit leest en zich afvraagt wanneer zij/hij in de media of anderszins heeft gehoord, gezien of gelezen over een ‘beweging’ Zeldzame Ziekten, zal het antwoord schuldig moeten blijven, een enkele uitzondering daargelaten. Maar het zij allemaal maar zo Zeldzame Ziekten song verworpen Opmerkelijk kenmerk voor de opvattingen in zeldzame ziekten land is het volgende. Als onderdeel van het Communicatie Plan produceerde de Marijke Foundation in eigen studio de song “Geef ze hoop”, een van eigen Nederlandse tekst voorzien cover van het succesnummer “Give me hope, Joanna” van Eddy Grant (die vanwege het goede doel zijn toestemming gaf voor de cover). Tijdens een bijeenkomst in 2011 van bij zeldzame ziekten betrokken partijen in Casa400 te Amsterdam lanceerde de Marijke Foundation de song, als promotiemiddel voor de goede zaak van zeldame ziekten. Helaas verwierpen de - op dat moment rustig doorruziënde partijen - de song met bewoordingen als ‘onzin’, ‘flauwekul’, ‘niet relevant’ en zelfs ‘wat een rotzooi’, terwijl de song door de organisatie al na een maat of 32 abrupt werd uitgezet….. Wel, beste lezeressen en lezers, oordeel zelf of jullie deze song graag hadden willen horen op radio en TV, als promotie: Zang: Peter Engel. Arrangement, instrumenten en tekst: Han Kruyswijk.  2011 Marijke Foundation - Cint MMedia. Marijke Foundation: Back to Basics Kort en goed, de Marijke Foundation keerde in 2016 terug tot haar eigen primaire doelstelling, de succesvolle "Symptomatrix" voor Vroegherkenning van twee zeldzame aandoeningen (Arteriitis Temporalis [NL.: Reuscel Arteriitis]) en Polymyalgia Rheumatica (PMR), in vijf talen gepubliceerd op internet. Zie hierna: Vroegherkenning: de "Symptomatrix" van de Marijke Foundation. Over Zeldzame Ziekten In Nederland lijden jaarlijks circa 1 miljoen mensen (!!) aan een Zeldzame Ziekte. Dat is dus 1 op de 17 inwoners (v/m) van ons land (meer dan 30 miljoen patiënten in Europa). Waarvan naar schatting 80 % kinderen. Een Zeldzame Ziekte is een ziekte die een klein aantal mensen per aandoening treft. Tot nu toe zijn er wereldwijd meer dan 8.000 Zeldzame Ziekten bekend. Zie: Orphanet Tja, getallen……, zinvol, maar wat maakt deze ziekten nu wèrkelijk zo bijzonder, zo zeldzaam? Op de eerste plaats de moeilijke herkenning. Onder andere door de doorgaans bijzondere aard van de symptomen die vaak niet eenduidig zijn en in combinatie met elkaar moeten worden gezien. Bij volwassenen is dat al moeilijk. Maar bij kinderen helemaal; te meer daar ze zich meestal niet goed over hun klachten kunnen uiten en dus goeddeels afhankelijk zijn van de waarnemingen door hun ouders, op school, in hun sociale omgeving en zo voort. Hieruit volgt dat de diagnostiek voor artsen moeilijk is. Voorts mag van geen arts worden verlangd dat zij/hij al die meer dan 8.000 Zeldzame Aandoeningen en hun symptomen (her)kent. Het duurt daarom soms lang alvorens duidelijk wordt, om welke aandoening het gaat. Dientengevolge raakt ook de behandeling vaak vertraagd. Áls behandeling al mogelijk is. Want voor een (te) groot aantal zeldzame aandoeningen bestaat helaas nog weinig of geen therapie of medicatie. Op de tweede plaats dus Zeldzaam door het voor nog altijd vele aandoeningen en om uiteenlopende redenen ontbreken van voldoende belangstelling voor en initiatieven tot wetenschappelijk onderzoek, het gebrek aan geld daarvoor, het onaantrekkelijke voor de farmaceutische industrie om voor een klein aantal patiënten per ziekte geneesmiddelen te ontwikkelen, en zo meer. En op de derde plaats zijn Zeldzame Aandoeningen de grote onbekenden onder het publiek. In tegenstelling tot de 'grote' aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, nieraandoeningen, diabetes en zo voort. Veel media aandacht krijgen ze niet. Ook in deze zin ‘zeldzaam’ dus. Hetgeen zijn weerslag natuurlijk deels vindt in het voorgaande. Vroegherkenning: de "Symptomatrix" van de Marijke Foundation Eerder Herkend, Eerdere Diagnose = Betere Prognose.” Het is een stelling die voor heel veel aandoeningen op gaat. Misschien wel alle, zeldzaam of niet. De Marijke Foundation ontwikkelde sinds 2003 de Symptomatrix, een in vijf talen op internet gepubliceerd hulpmiddel voor de vroege herkenning van de symptomen van de twee zeldzame aandoeningen Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica: zie www.symptomatrix-nl.eu. Met behulp van de Symptomatrix komen potentiële patiënten eerder bij de huisarts terecht onder verdenking van beide aandoeningen. Daardoor kan sneller een diagnose worden gesteld en vroegtijdiger met behandeling worden begonnen. De aandoeningen krijgen dan minder kans om te verergeren en onomkeerbare schade, zoals blindheid en hersenschade, aan te richten. Arteriitis Temporalis (AT, Eng.: GCA) en Polymyalgia Rheumatica (PMR) treffen in hoofdzaak vrouwen vanaf 40-45 jaar, bij uitzondering ook mannen. Meest bekende symptomen zijn (altijd als een combinatie van minstens 5 symptomen): hoofdpijn, vermoeidheid, tongpijn, koorts, problemen met kauwen, slikken, stijve kaken, pijn aan de slapen, slecht zien, gevoelige hoofdhuid, spierpijn in beide zijden van het lichaam, stijfheid van de spieren, lusteloosheid, gebrek aan eetlust, gevoel van algehele malaise, neerslachtigheid, depressie. Marijke Foundation, info www.marijke-foundation.eu www.symptomatrix-nl.eu www.symptomatrix.nl info@marijke-foundation.eu ANBI RSIN 8124.26.101

Over de mislukking van het

Zeldzame Ziekten Centrum Nederland (ZZC-NL)

De Marijke Foundation nam vanaf 2010 het initiatief om door middel van een gemakkelijk vindbare website (deze dus) te voldoen aan de telkens geconstateerde groeiende behoefte aan een Wegwijzer in het brede en helaas sterk verbrokkelde landschap van Zeldzame Ziekten en daaraan te relateren organisaties, instanties en deskundigen. De website werd ontworpen voor: 1. verwijzing naar methoden om op internet aan de hand van symptomen zo snel mogelijk een zeldzame ziekte te kunnen herkennen teneinde bij de huisarts en/of specialist tot een snelle diagnose en mogelijke behandeling te komen 2. voor bekende Zeldzame Ziekten, verwijzing naar Expertise Centra in Nederland, ook die in het buitenland 3. verwijzing naar patiëntenorganisaties, lotgenotencontacten, belangenorganisaties, overige bronnen van informatie. Helaas heeft de Marijke Foundation deze ontwikkeling, die zij tot een van haar missies rekende, gaandeweg moeten staken. De belangrijkste redenen waren: a. gebrek aan medewerking van de meeste organisaties, instanties en personen die zich met zeldzame ziekten bezighielden b. het onvermogen om die organisaties, instanties en deskundigen op één lijn te krijgen; allerhande organisaties bleken elkaar te bestrijden, hadden ruzie met elkaar, streden elkaar het recht af zich 'overkoepelend' te kunnen noemen, en doen dat voor zo ver we weten nog steeds. Kortom, er was voor de Marijke Foundation geen orde in de chaos en wildgroei te brengen. Maar doorslaggevend voor de Marijke Foundation om het moede hoofd ten leste in de schoot te leggen, en daarmee de ontwikkeling van deze website te staken, was en bleef een belangrijk verschil van inzicht en visie - waarvan een overheidsinstantie eertijds overigens meende dat de Marijke Foundation (citaat) er "lichtjaren mee voor was." De Marijke Foundation was en is gespecialiseerd in Vroegherkenning van de Symptomen van Zeldzame Ziekten en ontwikkelde daartoe al in 2004 de "Symptomatrix" (daarover later op deze website). De Marijke Foundation geloofde en gelooft immers in haar motto: 'Hoe eerder herkend, des te beter de prognose'. Hoe terecht dat motto was en is, bewijst de medische wereld nog dagelijks: hoe eerder je erbij bent, des te meer kans op een goede afloop. Vrijwel iedereen in Zeldzame Ziekten land wees het primaire belang daarvan, en de initiële opzet van deze website naar die prioriteit, categorisch af. Waar de Marijke Foundation meende dat je primair moet trachten te voorkómen dat volwassenen en kinderen ernstiger ziek worden dan noodzakelijk, was iedereen er van overtuigd dat ze zich - en dus ook op deze website - primair moesten bezighouden met belangenbehartiging van en informatievoorziening voor patiënten die al ziek zijn. (Opmerkelijk was, en vermoedelijk nog is, dat het accent bij menige organisatie lag en ligt op het schrijven van brochures. Hoe meer brochures, des te meer subsidie van de overheid. En het laat zich raden dat dat schrijven van brochures voornamelijk plaatsvond en -vindt om een organisatie in leven te houden……..). Ook omdat de Marijke Foundation haar "Symptomatrix" belangeloos ter beschikking wilde stellen om vele andere zeldzame ziekten vroegtijdig te kunnen herkennen, doet het de Marijke Foundation nog altijd pijn dat de chaos in Zeldzame Ziekten land nog altijd voortduurt en vroegherkenning er een ondergeschoven kind blijft. Pijn ook, omdat de Marijke Foundation gaandeweg buitenspel werd gezet bij de totstandkoming van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten dat op last van de Europese Commissie in 2011 gereed moest zijn, maar door allerhande interne soesa pas in 2013 haar voltooiing vond (…). In het Nationaal Plan is dus weinig opgenomen op het gebied van Vroegherkenning (…). En tenslotte is van de uitvoering tot op de dag van vandaag (2020) ons inziens nog maar weinig terecht gekomen, maar dat terzijde. Fysiek Zeldzame Ziekten Centrum Als vanzelfsprekend gevolg van het voorgaande kwam een logisch aanvullend plan van de Marijke Foundation evenmin tot ontwikkeling, namelijk een fysiek Zeldzame Ziekten Centrum, centraal in Nederland te vestigen. Een coördinerend Centrum, met een open deur voor iedereen die op welke wijze dan ook betrokken is bij zeldzame aandoeningen, van patiënt en mantelzorger tot therapeut en arts, voor informatie, als wegwijzer, voor een luisterend oor, voor belangenbehartiging in algemene zin, voor media-communicatie en p/r, onderzoek naar ontwikkelingen in binnen- en buitenland en zo voort. Een Centrum waarin mensen hard zouden werken voor de goede zaak van Zeldzame Ziekten en voor (potentiële) patiënten in het bijzonder, niet afgeleid door al die belangen en ego’s in Zeldzame Ziekten land. Triest. Want naar inschatting van de Marijke Foundation zal zo’n Centrum er om voornoemde redenen vrijwel zeker ook nooit komen. Communicatie Plan Zeldzame Ziekten Met de ontwikkeling van de bovengenoemde Website en het volledig uitgewerkte plan voor een Fysiek Zeldzame Ziekten Centrum formuleerde de Marijke Foundation tevens een gedetailleerd Communicatie Plan met het primaire doel om Zeldzame Ziekten veel meer onder de aandacht van de Nederlandse samenleving te brengen. Immers, de bekende, niet zeldzame aandoeningen stelen vrijwel altijd de show. Er is geen TV of radiostation dat een actieprogramma, waarbij ook BN-ers worden ingehuurd, voor Zeldzame Ziekten organiseert, zoals dat voor bijvoorbeeld kanker, hersenaandoeningen en zo voort wel en nota bene regelmatig gebeurt. Om maar een voorbeeld te noemen. Tegen de achtergrond van al het voorgaande laat het zich raden dat zelfs dit Communicatie Plan - zorgvuldig samengesteld door op het gebied van communicatie in het bedrijfsleven ervaren experts van de Marijke Foundation - werd verworpen door menigeen in een zeldzame ziekten landschap dat zich kenmerkt door vooral met zichzelf bezig te zijn, het zgn. navelstaren met tunnelvisie. Ook triest natuurlijk. Want wie dit leest en zich afvraagt wanneer zij/hij in de media of anderszins heeft gehoord, gezien of gelezen over een ‘beweging’ Zeldzame Ziekten, zal het antwoord schuldig moeten blijven, een enkele uitzondering daargelaten. Maar het zij allemaal maar zo Zeldzame Ziekten song verworpen Opmerkelijk kenmerk voor de opvattingen in zeldzame ziekten land is het volgende. Als onderdeel van het Communicatie Plan produceerde de Marijke Foundation in eigen studio de song “Geef ze hoop”, een van eigen Nederlandse tekst voorzien cover van het succesnummer “Give me hope, Joanna” van Eddy Grant (die vanwege het goede doel zijn toestemming gaf voor de cover). Tijdens een bijeenkomst in 2011 van bij zeldzame ziekten betrokken partijen in Casa400 te Amsterdam lanceerde de Marijke Foundation de song, als promotiemiddel voor de goede zaak van zeldame ziekten. Helaas verwierpen de - op dat moment rustig doorruziënde partijen - de song met bewoordingen als ‘onzin’, ‘flauwekul’, ‘niet relevant’ en zelfs ‘wat een rotzooi’, terwijl de song door de organisatie al na een maat of 32 abrupt werd uitgezet….. Wel, beste lezeressen en lezers, oordeel zelf of jullie deze song graag hadden willen horen op radio en TV, als promotie: Zang: Peter Engel. Arrangement, instrumenten en tekst: Han Kruyswijk.  2011 Marijke Foundation - Cint MMedia. Marijke Foundation: Back to Basics Kort en goed, de Marijke Foundation keerde in 2016 terug tot haar eigen primaire doelstelling, de succesvolle "Symptomatrix" voor Vroegherkenning van twee zeldzame aandoeningen (Arteriitis Temporalis [NL.: Reuscel Arteriitis]) en Polymyalgia Rheumatica (PMR), in vijf talen gepubliceerd op internet. Zie hierna: Vroegherkenning: de "Symptomatrix" van de Marijke Foundation. Over Zeldzame Ziekten In Nederland lijden jaarlijks circa 1 miljoen mensen (!!) aan een Zeldzame Ziekte. Dat is dus 1 op de 17 inwoners (v/m) van ons land (meer dan 30 miljoen patiënten in Europa). Waarvan naar schatting 80 % kinderen. Een Zeldzame Ziekte is een ziekte die een klein aantal mensen per aandoening treft. Tot nu toe zijn er wereldwijd meer dan 8.000 Zeldzame Ziekten bekend. Zie: Orphanet Tja, getallen……, zinvol, maar wat maakt deze ziekten nu wèrkelijk zo bijzonder, zo zeldzaam? Op de eerste plaats de moeilijke herkenning. Onder andere door de doorgaans bijzondere aard van de symptomen die vaak niet eenduidig zijn en in combinatie met elkaar moeten worden gezien. Bij volwassenen is dat al moeilijk. Maar bij kinderen helemaal; te meer daar ze zich meestal niet goed over hun klachten kunnen uiten en dus goeddeels afhankelijk zijn van de waarnemingen door hun ouders, op school, in hun sociale omgeving en zo voort. Hieruit volgt dat de diagnostiek voor artsen moeilijk is. Voorts mag van geen arts worden verlangd dat zij/hij al die meer dan 8.000 Zeldzame Aandoeningen en hun symptomen (her)kent. Het duurt daarom soms lang alvorens duidelijk wordt, om welke aandoening het gaat. Dientengevolge raakt ook de behandeling vaak vertraagd. Áls behandeling al mogelijk is. Want voor een (te) groot aantal zeldzame aandoeningen bestaat helaas nog weinig of geen therapie of medicatie. Op de tweede plaats dus Zeldzaam door het voor nog altijd vele aandoeningen en om uiteenlopende redenen ontbreken van voldoende belangstelling voor en initiatieven tot wetenschappelijk onderzoek, het gebrek aan geld daarvoor, het onaantrekkelijke voor de farmaceutische industrie om voor een klein aantal patiënten per ziekte geneesmiddelen te ontwikkelen, en zo meer. En op de derde plaats zijn Zeldzame Aandoeningen de grote onbekenden onder het publiek. In tegenstelling tot de 'grote' aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, nieraandoeningen, diabetes en zo voort. Veel media aandacht krijgen ze niet. Ook in deze zin ‘zeldzaam’ dus. Hetgeen zijn weerslag natuurlijk deels vindt in het voorgaande. Vroegherkenning: de "Symptomatrix" van de Marijke Foundation Eerder Herkend, Eerdere Diagnose = Betere Prognose.” Het is een stelling die voor heel veel aandoeningen op gaat. Misschien wel alle, zeldzaam of niet. De Marijke Foundation ontwikkelde sinds 2003 de Symptomatrix, een in vijf talen op internet gepubliceerd hulpmiddel voor de vroege herkenning van de symptomen van de twee zeldzame aandoeningen Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica: zie www.symptomatrix-nl.eu. Met behulp van de Symptomatrix komen potentiële patiënten eerder bij de huisarts terecht onder verdenking van beide aandoeningen. Daardoor kan sneller een diagnose worden gesteld en vroegtijdiger met behandeling worden begonnen. De aandoeningen krijgen dan minder kans om te verergeren en onomkeerbare schade, zoals blindheid en hersenschade, aan te richten. Arteriitis Temporalis (AT, Eng.: GCA) en Polymyalgia Rheumatica (PMR) treffen in hoofdzaak vrouwen vanaf 40-45 jaar, bij uitzondering ook mannen. Meest bekende symptomen zijn (altijd als een combinatie van minstens 5 symptomen): hoofdpijn, vermoeidheid, tongpijn, koorts, problemen met kauwen, slikken, stijve kaken, pijn aan de slapen, slecht zien, gevoelige hoofdhuid, spierpijn in beide zijden van het lichaam, stijfheid van de spieren, lusteloosheid, gebrek aan eetlust, gevoel van algehele malaise, neerslachtigheid, depressie. Marijke Foundation, info www.marijke-foundation.eu www.symptomatrix-nl.eu www.symptomatrix.nl info@marijke-foundation.eu ANBI RSIN 8124.26.101